Experiencias

MI HISTORIA
Esta es la historia de un joven muchacho. Un chico especial, que cuando escribió esto tenia 17 años.
Él es una persona diferente del resto tiene un síndrome llamado “ASPERGER”
Cuando era niño la gente no lo aceptaba, solo por ser diferente, se sentía como la vergüenza de la familia que no quería entender que era un síndrome de Asperger. Todo el mundo creía que el estaba enfermo.
Pero día tras día, año tras año, se la arreglaba para agradar a la gente, para que la gente lo quiera y lo acepte como es, jamás se resigna, su lucha siempre continua.
A los 7 años, empezaron estas manifestaciones, que en aquel tiempo eran extrañas, el supo de su síndrome a la edad de 12 años, pero su familia se negaba a aceptarlo incluido su padre, que era el mas disgustado, el si que quería aceptarlo, prefería decirle de mala forma “ DEJA DE HACER ESO”, cada vez que hacia eso, también prefería golpearlo cada vez que hacia eso.
Hubo un tiempo en el que que sufría mucho por culpa de la ignorancia de todos sus conocidos sobre el tema. Ese fue el tiempo en el que sus amigos lo hacían sufrir, y sus padres le asían la vida imposible.
Los años pasaron, ahora que tiene 17 años, en este momento esta escribiendo esto aquel muchacho “SOY YO”, y ahora puedo decirlo a mi familia padres y amigos, incluso a mis dos hermanas. Toda esa gente hoy me comprende, ahora se que no soy el único que tiene este síndrome.
En un encuentro “Seminario de Asperger”, conocí mucha gente como yo, y así es como lo supe.
Ahora la gente me acepta como soy, porque así SOY, originalmente.
Escrito el 2 de Marzo 2004.

LOS PADRES COMO PERSONAS

El diagnóstico de trastorno del espectro autista es uno de los más difíciles con que se pueden enfrentar los padres. Quizás es porque sabemos tan poco sobre sus causas que muchos padres sienten instintivamente un cierto sentimiento de culpa. No es infrecuente que los padres se vean afectados por la depresión tras conocer el diagnóstico. Las relaciones matrimoniales se hacen difíciles, lo que resulta en una tasa de divorcios mayor a la normal entre las familias con niños con necesidades especiales. Por ello, es necesario que consideren no sólo las necesidades de sus hijos, sino también sus propias necesidades. Usted es la principal ayuda de su hijo con síndrome de Asperger o autismo de alto funcionamiento, y cuanto mejor se encuentre, más ayuda le podrá prestar.

Dedicar algún tiempo cada día , aunque sólo sean unos minutos antes de que los demás se levanten, a una actividad personal es una forma de cuidar de sí mismo. Conserve su propia identidad más allá del hecho de ser padre de un niño con necesidades especiales. Haga turnos con su cónyuge para salir una noche a la semana, lo que le permitirá airearse y mantenerse relacionado con sus amigos. Si no tiene pareja, intente que un canguro o un amigo cuide a su niño una vez a la semana para que usted pueda dedicar un día a sus relaciones personales o a otros intereses personales.

Si la salud mental individual puede resentirse si es desatendida, las relaciones sentimentales requieren la misma atención. Puede ser muy difícil para los padres conseguir momentos de intimidad. Desatender continuamente la (p. 156)la relación puede tener efectos adversos para todos los miembros de la familia, incluyendo al chico al que tratáis de ayudar con tanto ahínco. Muchos padres recurren a parientes o a amigos para que cuiden de los niños unas cuantas horas a la semana. Otros contratan a personas que les permiten un respiro y dedicar unas cuantas horas a su propio interés personal o social. En las familias con dos cónyuges un medio esencial de reducir la tensión es debatir concienzudamente y acordar las actuaciones y las decisiones paternas, tanto para evitar discusiones como para aumentar la coherencia. A veces, esto es difícil y puede que necesite acudir a un profesional, por ejemplo, el médico de su hijo, para consultar diferentes opciones y decisiones acerca de la forma de tratar a su hijo.

Mantener una relación adulta puede ser aún más difícil si uno de los miembros de la pareja no es el padre biológico del niño con síndrome de Asperger o autismo de alto funcionamiento. Los padres solteros que tienen citas o una nueva relación se sienten mal a menudo por pasar algún tiempo lejos de su hijo. Nunca insistiremos los suficiente en que cuidarse usted es tan importante como hacerlo de su hijo. Si usted está solo, insatisfecho y con una necesidad terrible de conversar con adultos, pueden disminuir su paciencia y sus recursos para tratar con su hijo con síndrome de Asperger o autismo de alto funcionamiento. Intente por todos los medios encontrar tiempo para usted separado de su hijo y dedicarlo a actividades adultas, incluyendo relaciones sentimentales. Puede que sea útil para usted informar poco a poco a la nueva pareja, si ésta se muestra interesada, acerca del síndrome de Asperger o el autismo de alto funcionamiento. Procure encuentros estructurados con su hijo con síndrome de Asperger o autismo de alto funcionamiento de manera que resalten sus virtudes. Es importante hacer que desaparezcan en cualquier persona que sea importante para su propia vida los estereotipos del autismo severo que mucha gente tiene porque no conoce otra cosa. Ayude a los demás a conocer los aspectos únicos e interesantes del síndrome de Asperger o autismo de alto funcionamiento. Como usted sabe, vivir con una persona con síndrome de Asperger o autismo de alto funcionamiento no es siempre fácil, pero tampoco es difícil siempre.

Tanto si su familia es biparental como si es monoparental, puede recibir ayuda de las múltiples asociaciones de padres de hijos con desórdenes del espectro autista. En estas asociaciones podrá encontrar el consejo de los padres que han pasado por desafíos semejantes. Algunas incluso proporcionan un servicio de cuidado de los niños mientras los padres se reúnen, lo que da a los padres un poco del deseado “tiempo libre” y crea un grupo social de tipo informal para los chicos con síndrome de Asperger o autismo de alto funcionamiento. El mayor beneficio que ofrecen las asociaciones es el de comunicarse con otras personas que han pasado por las mismas penalidades que usted está encontrando. Puede ser muy reconfortante darse cuenta de que la situación propia no es tan extraordinaria como a veces puede parecer, así como aprender trucos efectivos de personas que pueden entenderle.

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Si no encuentra una asociación en su zona, considere la posibilidad de crear un grupo informal. Algunos padres que habían participado en un grupo de habilidades sociales en la Universidad de Washington que se organizaron para poner en marcha por su cuenta un grupo informal de habilidades. Reunirse una vez al mes en casa de una familia da a los padres la oportunidad de tratar algunas cuestiones y apoyarse unos a otros. Este grupo también contrató a un estudiante con experiencia para cuidar de los niños mientras se reunía, así que los chicos también se relacionaban recibiendo ayuda sobre habilidades sociales.

Llevar adelante a una familia con un niño con síndrome de Asperger o autismo de alto funcionamiento crea tensiones suplementarias a todo el mundo, esto es seguro. Sin embargo, usando las estrategias contenidas en este capítulo, esperamos que su familia pueda concentrarse más fácilmente en las oportunidades de alcanzar logros, de obtener satisfacciones y de pasarlo bien que su hijo especial puede también proporcionarle.

Ozonoff, S., Dawson, G., McPartland, J., A Parents Guide to Asperger Syndrome and High-Functioning Autism. How to meet the challenges and help your children thrive, Guilford Press, New York, 2002. 

(p. 150) 

Trad. E. García Vargas

Asociación Sevillana de Síndrome de Asperger

 

Tengo la suerte (o la desgracia, según como lo mires) de tener dos hijos entrando en la adolescencia al mismo tiempo. Mis hijos sólo se llevan 15 meses entre ambos; el mayor tiene Síndrome de Asperger. Hay una gran diferencia en la forma en que cada uno de ellos está enfrentándose a la llegada de la adolescencia.

Aunque veo que mi hijo menor está realmente disfrutando de un cierto grado de popularidad, libertad e independencia, aún demanda que se cuide de él en ciertas situaciones (no está aún lo bastante preparado para abandonar la niñez, pero está en ello).

Mi hijo mayor (que siempre se pareció a Peter Pan) está teniendo grandes dificultades con esta etapa de su vida. ¡Parece estar luchando a cada paso del camino!

Durante el crecimiento del vello, el cambio de voz y la aparición de las espinillas, mi hijo se quejaba amargamente de su pubertad, claramente sorprendido por los cambios que estaban produciéndose en su cuerpo. Nunca había sido consciente de su propia apariencia y no estaba especialmente preocupada por causar “buena impresión” arreglándose el pelo, vistiendo elegantemente o lavándose los dientes. Cualquier ruego por mi parte se encontraba siempre con el “bueno, al que no le guste lo que ve no tiene porqué mirarme”. Había desarrollado una cierta capacidad de menospreciar a su hermano, que se pasaba horas arreglándose frente al espejo.

Lo bueno de la actitud de mi hijo hacia la última moda, es que sé que le dará igual. Tiene unos intereses definidos, y llevar ropa de marca no es uno de ellos. Mi hijo pequeño, sin embargo, moriría antes de ponerse para ir al colegio algo que no llevara un nombre de una gran marca deportiva.

La independencia parece ser un motivo de preocupación para mi hijo mayor. Da un paso para adelante y dos hacia atrás. Por ejemplo, debido a sus dificultades para ir de un sitio a otro, siempre le recogía del colegio o, hasta este año, tenía a un chico mayor que le acompañaba andando hasta casa. Este año, con su hermano menor en el mismo colegio, podían venir a casa andando juntos. Este plan duró unos dos meses, entonces mi hijo mayor decidió que prefería venir a casa solo porque así llegaba antes y no tenía que soportar a la cantidad de gente con la que estaba su hermano. Después de un mes viniendo a casa solo, mi hijo decidió que en realidad no le gustaba hacerlo porque le asustaba que le atropellara un coche. Así que he vuelto a tener que recogerle del colegio cada día, y sé que algún día, cuando esté preparado para asumir la responsabilidad otra vez, me lo hará saber. El consejero escolar me advirtió que esto de “dar un paso adelante y dos atrás” es muy común entre los adolescentes y podía llevar todo un año el que mi hijo se llegara a sentir cómodo para volver andando a casa desde el colegio.

La mayor dificultad para mi hijo mayor parece ser el hecho de que sus compañeros estén cambiando, y del mismo modo en que parece contento de aceptar los cambios en sí mismo, no le gustan los cambios en sus amigos. Cuando sus amigos traen sus “nuevas personalidades” lo encuentra muy confuso. Parecen diferentes, hablan diferente y actúan diferente frente a él. La adolescencia es a menudo el momento más difícil para un niño con Síndrome de Asperger, debido al hecho de que sus compañeros no están dispuestos a tolerar por más tiempo a alguien que parezca diferente. En un esfuerzo para ayudar a mi hijo a permanecer en contacto con sus amigos, el profesor de apoyo le permitió invitar a un amigo a la sala de Educación Especial a la hora del almuerzo para jugar a juegos de mesa, juegos manuales, etc. Esto resultó bastante provechoso para mantener a mi hijo relacionado con algunos amigos que ahora parecían tan distintos; yo apenas podía reconocerlos y eso que no tengo prosopagnosia, que provoca que mi hijo no reconozca a alguien si cambia su color o estilo de peinado, etc.

Los adolescentes, debido a los desequilibrios hormonales, pueden desarrollar cambios de humor, depresión y ansiedad y yo sólo encuentro una diferencia con mi hijo menor. El pequeño nunca fue un niño malhumorado, siempre tenía una actitud positiva y una disposición animada, prefiriendo participar en la interacción social antes que en entretenimientos solitarios (es completamente diferente a su hermano). Desde que entró en la adolescencia, desarrolló perfiles de cambios de humor, volviéndose más cambiante y más propenso al enfado de lo usual. Mi hijo mayor siempre tuvo un carácter más variables, era cambiante y podía montar en cólera en un abrir y cerrar de ojos. Si hay algo en lo que haya mejorado en los últimos uno o dos años, cuando comenzó a desarrollar su independencia de “quién es”, es su malhumor.

Autora: Barbara Fowler
Traducción: Ana G. Carbajal
Artículo original en inglés en: www.suite101.com/article.cfm/6806/88617

                    

   “Soy el padre de un chico con Asperger, por favor, sean pacientes conmigo porque: Estoy agotado.”

Trabajo todo el día y luego llego a casa a mi segundo empleo como primer cuidador, a tiempo completo, de un chico con necesidades especiales.

Afronto toda la carga emocional y física, como cualquier padre, más las muchas preocupaciones añadidas que conciernen a un padre de un chico con necesidades especiales, únicas y personales.

Estoy agobiado económicamente. El costo para criar a mi hijo con necesidades especiales es astronómico y no importan cuáles sean los ingresos de la familia, este costo siempre los duplica.

La enorme demanda de energía y tiempo que conlleva criar un hijo con Asperger derivó en perder las relaciones con muchos amigos e incluso con algunos miembros de la familia.

La gente, que puede ser desde bien intencionada hasta totalmente insensible, habla de mí, por detrás criticándome, no creyendo que mi hijo tiene Asperger, en realidad.

A veces, contesto bruscamente a la gente, que está a mi alrededor, o muestro depresión o tristeza porque estoy sobrepasado. Todos estamos sobrepasados, a veces, podría ser un “super-humano” pero solo soy humano.

Por favor, denme un respiro. Soy una persona maravillosa y un padre fantástico y tengo más valor, energía y perseverancia de lo que nunca he pensado que fuera, humanamente, posible.

La mayoría de los padres tienen, por seguro, que sus hijos van a dejar el nido, en la edad adulta. Yo no sé sí mi hijo lo dejará alguna vez, cuándo o cómo, es una carga demasiado pesada para llevar. 

Como padre, conozco a mi hijo y sus necesidades. Como maestro, deseo y creo que usted conozca a mi hijo también.

Cualquiera que logre una mejoría en la calidad de vida de mi hijo, un cambio positivo, en su rumbo, es mi héroe, aunque no lo diga a voz en grito.

Extraído de la revista Asperger´s Digest (Mayo - Junio 2005. página 21)